Seltene Erkrankungen gemeinsam bekämpfen
Fachgespräch in Berlin
18. Januar 2018. Staatssekretär Lutz Stroppe und EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis trafen sich heute zu einem Fachgespräch mit den vier deutschen Koordinatoren der Europäischen Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen. Gemeinsam mit Vertretern der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft sprachen sie darüber, wie das medizinische Fachwissen über seltene Erkrankungen grenzüberschreitend in der Europäischen Union (EU) geteilt und die Versorgung von betroffenen Patientinnen und Patienten weiter verbessert werden kann.
Die EU hat eine Reihe von Maßnahmen auf den Weg gebracht, die Kräfte und Mittel zur Diagnose und Behandlung solcher Erkrankungen bündeln sollen. Ziel ist insbesondere, Fachzentren und Gesundheitsdienstleister in den EU-Mitgliedstaaten, die Erfahrungen und Kenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen haben, zu vernetzen. Die Europäischen Referenznetzwerke haben am 1. März 2017 ihre Arbeit aufgenommen.
In Deutschland wurde in den vergangenen Jahren durch die Erarbeitung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen viel erreicht. So hilft der se-atlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, online die richtigen Ansprechpartner zu finden. Auch die deutschen ERN-Teilnehmer sind hier zu finden.