Ziel 8 - Aussagekräftige Qualitätsberichterstattung durch klinische Krebsregister

Es existiert eine aussagekräftige onkologische Qualitätsberichterstattung für Leistungserbringer, Entscheidungsträger und Patientinnen und Patienten:

• Flächendeckender Ausbau der klinischen Krebsregister zur Erfassung der Qualität der Versorgung aller Krebspatientinnen und -patienten

• Stärkung der Vernetzung regionaler klinischer Krebsregister

• Stärkere Vernetzung von klinischen und epidemiologischen Krebsregistern

• Einbindung in die sektorenübergreifende Qualitätssicherung nach §135a ff SGB V

• Rückmeldung der Daten an alle beteiligten Leistungserbringer in Form einer strukturierten, kritischen Ergebnisbewertung

• Transparente Darstellung der Versorgungsergebnisse für Kliniken, Ärztinnen und Ärzte, Betroffene und Öffentlichkeit

• Einheitliche Datensätze für die Tumordokumentation

Hintergrund

Krebskranke Menschen, Leistungserbringer, Kostenträger, Wissenschaft und Politik sind auf zuverlässige Auskünfte über die Qualität der onkologischen Versorgung angewiesen. Hierbei leisten klinische Krebsregister wichtige Beiträge zur Darstellung der onkologischen Versorgungsqualität, zur onkologischen Qualitätsberichterstattung und zur Schaffung von Qualitätstransparenz. Von großer Bedeutung ist dabei auch die Kooperation von klinischen und epidemiologischen Krebsregistern. Obwohl Bund, Länder, Krankenkassen und die Deutsche Krebshilfe klinische Krebsregister seit Anfang der 1980er Jahre durchgehend gefördert haben, waren klinische Krebsregister lange Zeit nicht bundesweit und nicht in einheitlicher Qualität als feste Bestandteile der onkologischen Versorgung etabliert.

Dagegen existierte ein oftmals redundantes, kostenintensives Nebeneinander unterschiedlicher Qualitätssicherungssysteme. Gegenüber diesen ist es Ziel klinischer Krebsregister, dass sie verlaufsbegleitend und über verschiedene Versorgungssektoren hinweg dokumentieren und damit die Ergebnisqualität onkologischer Versorgung erfassen. Andere Systeme, die lediglich Querschnittsaufnahmen liefern bzw. nur stationäre Behandlungen abbilden, können dies nicht.

Die beteiligten Experten des Nationalen Krebsplans sprachen sich bei Ziel 8 für den bundesweiten flächendeckenden Ausbau der klinischen Krebsregister aus, um belastbare Aussagen zur Qualität der onkologischen Versorgung in Deutschland treffen zu können und konkrete Verbesserungen für die Patientinnen und Patienten zu initiieren. So können klinische Krebsregister beispielsweise Informationen über Qualitätsunterschiede zwischen einzelnen Behandlungseinrichtungen, über leitliniengerechte Behandlung und den Nutzen neuer Therapieformen liefern. Eine transparente Darstellung der onkologischen Versorgungsergebnisse aus den klinischen Krebsregistern kann die Beteiligten – Kliniken, Ärztinnen und Ärzte, Betroffene und Öffentlichkeit – bei anstehenden Entscheidungen unterstützen. Auch können die Ergebnisse der klinischen Krebsregister für die Versorgungsforschung genutzt werden.

Empfehlungen und Maßnahmen

Als maßgeblich wurden von der Experten-Arbeitsgruppe für die flächendeckende Etablierung klinischer Krebsregister einheitliche gesetzliche Grundlagen und eine gesicherte Finanzierung erachtet. Den zusätzlichen Kosten stehen Einsparungspotenziale, beispielsweise durch die Vermeidung von Mehrfachdokumentationen, gegenüber. Um die Mehr- und Minderkosten gegeneinander abwägen zu können, gab das Bundesministerium für Gesundheit eine Aufwand-Nutzen-Abschätzung zum flächendeckenden Ausbau klinischer Krebsregister in Auftrag; die Ergebnisse wurden veröffentlicht (Gutachten - PDF, 2 MB).

Durch klinische Krebsregister sind Qualitätsverbesserungen durch einen erhöhten Austausch bspw. mit den Leistungserbringern und zwischen den Krebsregistern zu erwarten. Ein solcher Austausch setzt einheitliche Tumordatensätze, abgestimmte Regelungen zum Datenfluss sowie einheitliche Anforderungen zum Datenschutz voraus. Auch die Bereiche der sektorenübergreifenden Qualitätssicherung sind durch die Regelungen zu klinischen Krebsregistern betroffen. Mit den Vertretern der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte und Krankenkassen haben Gespräche stattgefunden, wie die Einbindung der klinischen Krebsregister in das System der sektorenübergreifenden Qualitätssicherung erfolgen kann.

Mit dem am 9. April 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) wurde der notwendige gesetzliche Rahmen für die flächendeckende Etablierung klinischer Krebsregister in Deutschland geschaffen. Die Länder erhielten die Aufgabe, flächendeckende klinische Krebsregister zu etablieren, die die im KFRG vorgesehenen Aufgaben erfüllen. Dazu gehören die Erfassung sämtlicher Daten über Auftreten, Behandlung und Verlauf von Krebserkrankungen, deren Auswertung und die Rückmeldung der Auswertungsergebnisse an die behandelnden Ärztinnen und Ärzte. Um ein möglichst abgestimmtes Verfahren sicherzustellen, haben die Länder eine ad hoc Arbeitsgruppe zur Umsetzung des KFRG eingerichtet. Die Arbeitsgruppe berät wichtige Fragen im Zusammenhang mit der Etablierung klinischer Krebsregister und stimmt sie untereinander ab. Das Bundesministerium für Gesundheit begleitet und unterstützt diese Arbeit.

So wurde u.a. auf Veranlassung des Bundesministeriums für Gesundheit ein einheitlicher onkologischer Basisdatensatz veröffentlicht, der von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland beschlossen worden war. Gleiches erfolgte mit den Modulen für Brust – und Darmkrebs, für Prostatakrebs sowie für das maligne Melanom (Umsetzung des Zieles 8).

In einer Querschnitts-Arbeitsgruppe „Qualität und Vernetzung“ werden die bisher isoliert betrachteten Ziele 5 „Zertifizierung“, 6 „Onkologische Leitlinien“ und 8 „Klinische Krebsregister“ des Handlungsfeldes 2 des NKP übergreifend bearbeitet, um die Weiterentwicklung der Vernetzung und Qualität in der onkologischen Versorgung voranzutreiben.