Pilotierung der Implementierung zur Verstetigung des LeukoExpert-Advisers in einem mitteldeutschen Praxisnetzwerk (PILEA)

Motivation

Seltene Erkrankungen betreffen vergleichsweise wenige Menschen. Diese Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern, die häufig chronisch verlaufen. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl aller Betroffenen trotz der Seltenheit einzelner seltener Erkrankungen vergleichsweise hoch. Die richtige Diagnose von seltenen Erkrankungen kann mehrere Jahre dauern. Die dazu notwendige Expertise ist auf Grund der Seltenheit und der komplexen Symptomatik mit sich ständig erweiternden wissenschaftlichen Erkenntnissen meist auf wenige spezialisierte Zentren beschränkt.  Um eine Brücke zwischen den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten der medizinischen Breitenversorgung und den Experten an den Spezialzentren zu erstellen, wurde im BMG-geförderten Projekt „KI-basierte Diagnoseunterstützung bei Seltenen Erkrankungen am Beispiel der Seltenen Erkrankung Leukodystrophie“ (LeukoExpert) ein Expertensystem zur Diagnoseunterstützung für die Gruppe der seltenen Erkrankung Leukodystrophie etabliert. Die daraus resultierende LeukoExpert-Adviser-App soll erstbehandelnde Ärztinnen und Ärzte helfen, Patientinnen und Patienten, bei denen der Verdacht auf eine Leukodystrophie besteht, schneller zu erkennen und an Spezialzentren zu verweisen.  Im nächsten Schritt muss nun untersucht werden, wie diese App im Versorgungsalltag integriert und zur Unterstützung der Diagnostik eingesetzt werden kann.

Ziele und Vorgehen

In diesem Vorhaben wird untersucht, an welchen Stellen die digital unterstützte Versorgung am Beispiel der LeukoExpert-Adviser-App optimiert werden muss, um die ambulante Diagnostik und Zuweisung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Dazu soll die App vom behandelnden medizinischen Personal in der medizinischen Breitenversorgung bei ausgewählten Patientinnen und Patienten getestet werden. Bei diesem Vorgehen soll u.a. der Zusatzaufwand im Praxisalltag, die Möglichkeiten zur Integration der App in bestehende IT-Infrastrukturen sowie die sachgemäße Anwendung betrachtet und analysiert werden.