Tag der Seltenen Erkrankungen – nationale und europäische Vernetzung für bessere Versorgung

Das Bundesministerium für Gesundheit engagiert sich seit Langem, um die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), der Allianz Chronischer Seltener Krankheiten (ACHSE e.V.) und 29 weiteren Bündnispartnern ist das BMG Teil des nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). In diesem Rahmen wurden konkrete Maßnahmen erarbeitet und zum großen Teil bereits umgesetzt. So wurden bundesweit 36 spezialisierte Zentren für Seltene Erkrankungen etabliert. Ziel des Aktionsbündnisses ist es außerdem die primärärztliche Versorgung zu stärken.

Auch auf europäischer Ebene engagiert sich das BMG für eine angemessene Versorgung der Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Gemeinsam mit den weiteren EU-Mitgliedstaaten beteiligt sich Deutschland dazu an der EU-Initiative zur „Integration der Europäischen Referenznetzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme – JARDIN“. Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) sollen in die nationalen Gesundheitssysteme eingebunden und die bereits etablierten spezialisierten Zentren unter Berücksichtigung der ERNs weiterentwickelt werden.
Das multidisziplinäre Konsortium, mit dem sich Deutschland bei JARDIN einbringt, umfasst neben dem Bundesministerium für Gesundheit als Konsortialleitung die Geschäftsstelle des NAMSE, das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), die ACHSE sowie die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken Tübingen, Frankfurt/Main, Würzburg und Heidelberg.

Getreu dem Motto des diesjährigen Tages für Seltene Erkrankungen „Teilen Sie Ihre Farben!“ richtet sich heute die Aufmerksamkeit auf die Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankungen leben, um ihnen ein farbenfrohes Leben zu ermöglichen.