Genetische Beratung zwischen KI und persönlicher Entscheidung (GenKI)

Ressortforschung im Handlungsfeld „Digitalisierung“, Förderschwerpunkt „Digitale Innovationen“

Genetische Beratung zwischen KI und persönlicher Entscheidung

Motivation

Dem Gendiagnostikgesetz entsprechend wird begleitend zu jeder genetischen Untersuchung eine genetische Beratung durch eine Ärztin oder einen Arzt angeboten. Aktuell nimmt die Komplexität dieser Beratung deutlich zu, da zunehmend mehr Systeme mit künstlicher Intelligenz (KI) Einzug in die Diagnostik finden. Für das ärztliche Fachpersonal besteht dabei die Herausforderung das Untersuchungsergebnis, seine Bedeutung und individuelle Konsequenzen, wie auch die verwendeten KI-Methoden im Gespräch umfassend zu kommunizieren. Gerade vor dem Hintergrund komplexer diagnostischer Verfahren und emotional geprägter Entscheidungen profitieren Patientinnen und Patienten von einer umfassenden Unterstützung durch den Arzt oder die Ärztin. Die videovermittelte Information von Patientinnen und Patienten verschafft Ärztinnen und Ärzten mehr Raum für eine sensible Vermittlung der Ergebnissen sowie für die Risikokommunikation.

Ziele und Vorgehen

Ziel des GenKI Projektes ist die Analyse der Kommunikation zwischen Ärztin/Arzt und Patientin/Patient in der genetischen Beratung abhängig vom Einsatz KI-gestützter Diagnostik und von der Vorabinformation von Patientinnen und Patienten. Im Rahmen einer qualitativen Studie erfolgt zunächst die Bewertung von Bedarfen und Bedürfnissen digitaler Formate sowie eine Nutzeneinschätzung von Betroffenen. Aufbauend darauf werden Videos entwickelt, die die Grundlagen der Genetik und Gendiagnostik unter anderem unter Einsatz von KI erläutern. Die Videos werden im Anschluss hinsichtlich unterschiedlicher Zielkriterien evaluiert und deren Effekte auf die Kommunikation zwischen Behandelnden und Patientinnen und Patienten analysiert.

Perspektiven für die Praxis

Die entwickelten Videos können zur Aufklärung und Erhöhung der Information von Patientinnen und Patienten bezüglich der KI-gestützten genetischen Diagnostik beitragen. Zudem können diese in der Ausbildung von Medizinstudierenden und berufsbegleitend von medizinischem Fachpersonal genutzt werden, um ortsunabhängig und nachhaltig den Umgang mit KI-gestützter genetischer Information zu verbessern. Die Gespräche zur genetischen Beratung könnten dahingehend verbessert werden, dass im Gespräch mehr Zeit für die Risikokommunikation und die Besprechung emotional bedeutender Themen bleibt.

Ergebnisse

Im Rahmen einer qualitativen Studie erfolgte zunächst die Bewertung von Bedarfen und Bedürfnissen von Patientinnen und Patienten und dem medizinischen Personal sowie eine Nutzeneinschätzung. Darauf aufbauend wurden Videos entwickelt, die den Ablauf einer genetischen Sprechstunde, den Einwilligungsprozess und die Grundlagen der Gendiagnostik in Bezug auf bestimmte Krankheitsbilder unter anderem unter Einsatz von KI erläutern. Die Videos wurden im Anschluss hinsichtlich unterschiedlicher Zielkriterien evaluiert, um ihre Auswirkungen auf die Kommunikation und die Zufriedenheit sowohl der Patientinnen und Patientin als auch der Behandelnden zu analysieren. Die entwickelten Videos wurden von den Patientinnen und Patienten als hilfreich und verständlich bewertet. Die Versuchsbedingung (Video vs. kein Video) allein beeinflusste jedoch weder die Zufriedenheit der Beteiligten noch die Arbeitsbelastung der Ärztinnen und Ärzte.

Weitere Ergebnisse legen nahe, dass edukative Videos besonders in standardisierten Beratungssituationen sinnvoll sind, während komplexe Fälle eine intensivere persönliche Interaktion erfordern. Aufklärungsvideos könnten die Patientenzufriedenheit erhöhen und die Arbeitsbelastung der Ärztinnen und Ärzte bei Beratungen zu weniger komplexen Erkrankungen verringern. Bei komplexen Fällen, wie syndromalen Erkrankungen, scheint jedoch der persönliche Arzt-Patienten-Kontakt besser geeignet zu sein, um individuelle Fragen angemessen zu beantworten.

Verwertung

Die entwickelten Videos können zur Aufklärung von Patientinnen und Patienten bezüglich allgemeiner genetischer Inhalte sowie auch der KI-gestützten genetischen Diagnostik beitragen. Die edukativen Videos sind frei verfügbar und ermöglichen eine zusätzliche flexible Aufklärungsoption. Um für möglichst viele Patientinnen und Patienten nutzbar zu sein, wurden für die Videos auch englische Fassungen erstellt. Damit haben die Videos das Potenzial, über den deutschsprachigen Raum hinaus Verwendung zu finden. Zudem können diese in der Ausbildung von Medizinstudierenden und berufsbegleitend von medizinischem Fachpersonal genutzt werden, um ortsunabhängig und nachhaltig den Umgang mit KI-gestützter genetischer Information zu verbessern. Die Gespräche zur genetischen Beratung könnten dahingehend verbessert werden, dass im Gespräch mehr Zeit für die Risikokommunikation und die Besprechung emotional bedeutender Themen bleibt.

Fakten zum Projekt

Projektleitung

Universitätsklinikum Heidelberg
Prof. Dr. Beate Ditzen
Bergheimer Str. 20
69115 Heidelberg

Projektlaufzeit

01.10.2020 bis 31.12.2023

Das Projekt ist Teil des Förderschwerpunkts „Digitale Innovationen für eine patientenzentrierte Gesundheitsversorgung“.

Ansprechperson

Dr. Mario Paterno
DLR Projektträger
projekttraeger-bmg(at)dlr.de

Stand: 31. Dezember 2023

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