Pädiatrisches Netzwerk für die Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen (PEDNET-LC)
Ressortforschung im Handlungsfeld „Gesundheitsversorgung“, Querschnittsthema „Long-/Post-COVID“, Förderschwerpunkt „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“
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Projektleitung
Klinikum der Technischen Universität München
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Prof. Dr. Uta Behrends
81664 München
Projektlaufzeit
01.12.2024 bis 31.12.2028
Das Projekt ist Teil des Förderschwerpunkts „Long-/Post-COVID“.
Projektbeteiligte
Eine Liste mit allen Projektbeteiligten und Kooperationspartnern ist am Ende angegeben.
Motivation
Nach einer SARS-CoV-2-Infektion leiden manche Menschen noch Wochen, Monate oder gar Jahre unter teils starken gesundheitlichen Beschwerden. Dies wird als Long bzw. Post COVID bezeichnet und kann durch eine Vielzahl von Symptomen gekennzeichnet sein. Auch Kinder und Jugendliche sind von diesem Krankheitsbild betroffen. In der medizinischen Versorgung von Menschen mit Long bzw. Post COVID fehlen geeignete Standards zur gesicherten Diagnostik dieser Krankheitsbilder. Dies erfolgt bisher anhand von klinischen Kriterien und Abklärung anderer möglicher Ursachen. Es ist daher ein zeitaufwändiger Prozess. Bisher gibt es keinen Test, der feststellt, ob die Beschwerden eine Folge einer vorherigen COVID-19-Erkrankung sind. Die Entwicklung von passenden Versorgungskonzepten für Patientinnen und Patienten mit Long COVID sind dringend notwendig, um eine adäquate Behandlung frühzeitig zu ermöglichen.
Ziele und Vorgehen
Das übergeordnete Ziel des Verbundvorhabens PEDNET-LC ist der Aufbau einer bundesweiten Versorgungslandschaft zur harmonisierten, standardisierten und schnelleren individuellen Diagnose und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen (LC) einschließlich Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Beschwerden im zeitlichen Zusammenhang mit einer COVID-19-Impfung. Zum Aufbau dieser Versorgungslandschaft für Kinder und Jugendliche sollen von den Verbundpartnern an 20 verschiedenen Standorten in 15 Bundesländern auf diese Krankheitsbilder spezialisierte Versorgungszentren (sog. „Comprehensive Care Centers“ - CCC-LC) etabliert bzw. ausgebaut sowie miteinander vernetzt werden. Jedes der 20 Versorgungszentren soll von einer Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin im Verbund mit Einrichtungen der Kinder- und Jugendpsychiatrie einer ortsansässigen (Universitäts-)Klinik geleitet werden und eng mit den regionalen Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) und primär versorgenden Ärztinnen und Ärzten sowie Therapeutinnen und Therapeuten zusammenarbeiten.
Am PEDNET-LC-Verbund sind insgesamt 38 Einrichtungen wie z. B. Universitätskliniken, Kliniken/Krankenhäuser in Oberzentren, Reha-Kliniken sowie bundesweit tätige Berufs- und Wissenschaftsverbände beteiligt. Die jeweiligen Einrichtungen verteilen sich bundesweit über Universitätsstädte sowie auf Oberzentren und ländliche Regionen. Hinzu kommen rund 40 deutsche und internationale Kooperationspartner, die vor allem die Expertise und Sichtweise von Betroffenenverbänden, Berufsverbänden, Fachgesellschaften sowie von (Universitäts-)Kliniken als Leistungserbringer und Krankenkassen als Leistungsträger in das Konsortium einbringen.
Perspektiven für die Praxis
Langfristig wird im Rahmen des PEDNET-LC-Verbunds eine bundesweit flächendeckende Versorgungslandschaft für Kinder und Jugendliche, die an Long COVID oder vergleichbaren Krankheitsbildern erkrankt sind oder deren Beschwerden im zeitlichen Zusammenhang mit einer Impfung gegen COVID-19 stehen, zur Verbesserung der Diagnostik und Therapie in spezialisierte Versorgungszentren aufgebaut. Dies ist ein in dieser Form bisher einmaliges Vorhaben. In die Planung und Umsetzung des Projekts werden gleichermaßen Betroffene sowie deren Familien eingebunden. Damit wird gewährleistet, dass Vorhabenkonzeption und -durchführung entlang der realistischen Bedarfe der Betroffenen erfolgen. Mit dem komplementären Aufbau von spezialisierter Diagnostik und Therapie, der Durchführung von klinischen Studien zur Versorgungslage und -optimierung, dem Aufbau einer Wissensplattform und einer medizinischen Datensammlung (Register), dem standortübergreifenden Datenaustausch, dem Abgleich mit Versorgungsdaten aus der Krankenversicherung und der Vermittlung von LC-Gesundheitskompetenz an bzw. in Schulen bearbeitet und verbindet das Vorhaben alle relevanten Aspekte dieser komplexen Krankheitsbilder.
Projektbeteiligte
TUM Klinikum, Klinikum rechts der Isar; Charité – Universitätsmedizin Berlin; Robert Koch-Institut; Universität Bielefeld; Gesundheit Nord gGmbH; Edelsteinklinik Bruchweiler; Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln; Technische Universität Dresden; Universitätsklinik Essen; Universitätsklinikum Freiburg; Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie; Universität Greifswald; Universitätsmedizin Greifswald; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; Medizinische Hochschule Hannover; Universitätsklinikum des Saarlandes; Universitätsklinikum Jena; Gesundheit Nordhessen Holding AG; Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ)-Service GmbH; Universitätsklinikum Köln; Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Lübeck; Universitätsklinikum Magdeburg; Universitätsmedizin Mainz; Philipps-Universität Marburg und Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH; Bitcare GmbH; Ludwig-Maximilians-Universität München; LMU Klinikum München; Technische Universität München; Bundesverband Bunter Kreis e.V.; AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg; Kliniken Dritter Orden gGmbH; Universität Passau; Universität Regensburg; Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg; Universitätsmedizin Rostock (Klinik für Psychiatrie, Neurologie, Psychosomatik und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter); Waldburg-Zeil Kliniken; Klinikum Worms; Universitätsklinikum Würzburg.
Kooperationspartner
AOK Bayern; Arbeitskreis Medinische Ethik-Kommissionen; Ärzte- & Ärztinnen-verband Long COVID; BARMER, Institut für Gesundheitssystemforschung Medizin; Bayerischer Hausärzteverband e. V.; Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e. V.; Berufsverband für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie in Deutschland e.V.; Biobank Dresden; Bundesarbeitsgemeinschaft der leitenden Klinikärztinnen und Klinikärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik e. V.; DePaul’s College of Science and Health / USA; Deutsche Gesellschaft für Ambulante Allgemeine Pädiatrie; Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin; Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e. V.; Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.; Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie; Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e. V.; Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e. V.; Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS; Johns Hopkins University School of Medicine / USA; Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital; Universitätsklinikum Tübingen; Kompetenznetz Patientenschulung e. V.; Long COVID Deutschland; Lost-Voices-Stiftung; ME/CFS Research Foundation gGmbH; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden; Klinik Bavaria GmbH, Kreischa; NichtGenesenKids e. V., Dresden; Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS / Italien; Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München; Swiss HIV Cohort Study / Schweiz; Transl. Immunology, Berlin Institute of Health (BIH) & Charité University Medicine; Weidenhammer-Zöbele-Stiftung; Zentrum für Public Health, Med. Univ. / Österreich.