Innovatives Projekt zur Unterstützung und Resilienz-Entwicklung durch Selbsthilfe/Selbstregulation für Familien von schwer und schwerstbetroffenen Kindern und Jugendlichen mit LC und ME/CFS

Motivation

Ein großer Teil der Kinder und Jugendlichen hat sich während der COVID-19-Pandemie mit dem Virus angesteckt. Viele hatten milde Verläufe. Es gibt aber auch Kinder und Jugendliche, die nach Infektionen – sei es durch das Coronavirus SARS-CoV-2 oder andere Erreger – an Langzeitfolgen leiden. In seltenen Fällen stehen ähnliche Beschwerden im zeitlichen Zusammenhang mit einer COVID-19-Impfung. Zum Krankheitsbild gehört bei vielen Betroffenen die sogenannte Belastungsintoleranz, die bei der Verlaufsform ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) auftritt. Diese Kinder und Jugendlichen sind oft stark eingeschränkt und haus- oder bettgebunden, was ihr Leben und das ihrer Familien erheblich belastet.

Die Betreuung und Pflege übernehmen meist Eltern oder andere Angehörige, was große körperliche und psychische Herausforderungen mit sich bringt. Dennoch fehlt es den Familien häufig an Unterstützungsmöglichkeiten und Verständnis in ihrem Umfeld. Auch medizinische Fachkräfte und die Öffentlichkeit wissen oft wenig über diese Krankheitsbilder, sodass sich viele Familien missverstanden und isoliert fühlen.

Ziele und Vorgehen

Das Ziel des Vorhabens ist es, betroffene Familien gezielt zu unterstützen und ihre Bedürfnisse sichtbar zu machen. Im Mittelpunkt stehen dabei die Stärkung der Resilienz, also der inneren Kraft, und die Verbesserung der Pflegekompetenz der Angehörigen. Um dies zu erreichen, werden moderierte Online-Selbsthilfegruppen angeboten, die den Familien einen geschützten Raum bieten, um Erfahrungen auszutauschen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Ergänzend vermitteln Vorträge, medizinische Fragerunden, ein Podcast und Lehrvideos praktisches Wissen zu Themen wie Prävention, Krankheitsmanagement und Pflege. Gleichzeitig dienen diese Informationsangebote dazu, auch das Umfeld und die Öffentlichkeit besser über die Beschwerden sowie Folgeerkrankungen und deren Auswirkungen aufzuklären. Ein weiterer wichtiger Bestandteil des Vorhabens ist die gezielte Erfassung der individuellen Bedarfe der Familien. Diese anonymisierten Erkenntnisse werden der Wissenschaft und Medizin zur Verfügung gestellt, um eine bessere Versorgung zu ermöglichen, die sich an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen orientiert. Ziel ist es, durch Befragungen nachhaltige Grundlagen für eine bedarfsgerechte Unterstützung zu schaffen, damit betroffene Familien entlastet werden und auch die besten Rahmenbedingungen für die Pflege und Teilhabe ihrer Kinder erhalten. Das Vorhaben ist eng mit den anderen Projekten im selben Förderschwerpunkt vernetzt.