Lauterbach: „Das Ergebnis: eine viel bessere Medizin“

Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach: 

Frau Präsidentin! Meine sehr verehrten Kolleginnen und Kollegen! Der Deutsche Bundestag stimmt heute über zwei sehr wichtige Gesetze ab: das Digital-Gesetz und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz. Um im Bild der Digitalisierung zu bleiben: Dies ist für die Digitalisierung in Deutschland und im Gesundheitssystem insgesamt ein Quantensprung.

Diese Gesetze gehen auf Grundlagen zurück, die wir schon vor 20 Jahren geschaffen haben. Vor 20 Jahren wurde der Einstieg in die damals noch sogenannte elektronische Patientenkarte gesucht. Das Ziel war damals, dass die Daten, die für die Behandlung eines Patienten notwendig sind, auch am Platz sind, wenn die Behandlung stattfindet. Das war nicht der Fall.

Heute, 20 Jahre später, Milliarden Euro später, müssen wir einräumen: Es ist nach wie vor genau so wie vor 20 Jahren. Das kann nicht so bleiben. Wir können es nicht so lassen. Wir müssen endlich den Anschluss finden, nach vorne gehen, die Digitalisierung in unserem Gesundheitssystem ermöglichen.

Diese Gesetze haben einen ganz konkreten Nutzen für den Patienten. Versetzen Sie sich in die Situation: Sie sind als chronisch kranker Patient bei einem Facharzt neu einbestellt. Dann ist es die Regel, dass zu dem Zeitpunkt, an dem man dem Arzt begegnet, ein Teil der Befunde nicht da ist, die Röntgenbilder nicht da sind, ein Teil der Laborwerte nicht da ist. Das ist Alltag. Wo sind diese Daten? Sie sind verteilt auf die Server der Praxen und der Krankenhäuser, in denen der Patient in der Vergangenheit behandelt wurde.

Wie geht es dann weiter? Ein Teil dieser Daten wird durch unnötige Doppeluntersuchungen gewonnen. Oft findet die Behandlung aber dann auch ohne diese Daten statt. Das führt zu Fehldiagnosen, zu Behandlungsfehlern, in jedem Fall zu einer suboptimalen Therapie. Das Geld wurde ausgegeben, aber die Daten sind nicht da, wo man sie braucht, und die Behandlung ist deutlich schlechter, als sie sein könnte. Das darf nicht mehr so sein. Jetzt werden die Daten da sein. Das ist eine deutliche Verbesserung aus der Perspektive der Patienten.

Auch für einen Arzt oder einer Ärztin wird es bei der Behandlung natürlich sehr viel besser. Denn wenn sie die Befunde vorliegen haben, können sie natürlich auch ganz anders mit dem Patienten sprechen. Das ganze Gespräch ist besser. Sie wissen, was in der Vergangenheit stattgefunden hat. Sie haben die Daten zeitnah vorliegen. Auch die veranlassten Laborwerte sind da. Sie können die eigenen Daten über das PVS-System in Zukunft ökonomisch, schnell und simpel in die elektronische Patientenakte eingeben. Eine viel bessere Medizin, viel weniger Dokumentation, mehr Daten, mehr Sicherheit! Gleichzeitig werden diese Daten auf Vollständigkeit elektronisch überprüft. Viel weniger Fehler! Einfach in einem Satz gesagt: Eine bessere, effizientere Medizin, die anderswo schon praktiziert wird, die wir kennen, über die wir Jahre geredet haben, wird jetzt für 80 Prozent der Versicherten voraussichtlich schon 2025 die Basis sein. Das ist ein wichtiger Schritt nach vorne.

Wir ermöglichen auch Medizin, die es bisher gar nicht gab. Die Telemedizin zum Beispiel wird deutlich ausgedehnt, Telemedizin in Hochschulambulanzen, in der Psychotherapie. Wir entlasten die Praxen, sorgen aber für mehr und bessere Versorgung. Telemedizin ist für den Patienten eine neue Möglichkeit.

Digitale Gesundheitsanwendungen verbessern - das ist belegt - die Versorgung von chronisch Kranken, zum Beispiel bei Diabetes, bei Herzinsuffizienz, bei Krebserkrankungen. Diese digitalen Anwendungen werden mit der elektronischen Patientenakte verknüpft, sodass auch diese Daten nutzbar gemacht werden. Eine neue Medizin, beschleunigt und besser, wird durch digitale Anwendungen, Telemedizin und das E-Rezept, ermöglicht.

Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz greift wie ein Zahnrad in das Gesetz zur digitalen Patientenakte; denn mit der digitalen Nutzung der Gesundheitsdaten werden wir diese so aufbereiten, dass sie für die Forschung verwendet werden können. Nach dem GDNG, dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz, können die Daten aus der ePA, Daten aus den Abrechnungen der Krankenkassen, Registerdaten, zum Beispiel Daten aus den Krebsregistern, Genomdaten zusammengeführt werden in einer vertraulichen Arbeitsumgebung, in einem datengeschützten Raum - pseudonymisiert -, sodass diese Daten für Studien ausgewertet werden können. Sie können ausgewertet werden für das Trainieren von künstlicher Intelligenz. Sie können genutzt werden für die verbesserte Behandlung des Patienten im Rahmen der personalisierten Medizin. Gendaten, Studiendaten, Abrechnungsdaten, ePA-Daten kommen zusammen, werden ausgewertet und werden dann genutzt, um die Versorgung des Patienten zu verbessern. Das ist eine ganz andere Medizin, die wir hier machen. Das ist ein Durchbruch, der überall erwartet wird.

Zwischenfrage von Kathrin Vogler (fraktionslos):

Herr Minister, Sie loben jetzt Ihre Gesetzte zur Digitalisierung des Gesundheitswesens und insbesondere, dass Sie einen geschützten Datenraum herstellen. Haben Sie eigentlich zur Kenntnis genommen, dass es in der Vergangenheit schon erfolgreiche Angriffe auf das Forschungsdatenzentrum Gesundheit und auf die Krankenkassen gab, wo Patientinnendaten gespeichert sind? Haben Sie auch zur Kenntnis genommen, dass es einen offenen Brief von vielen zivilgesellschaftlichen Organisationen, darunter wichtige wie der Verbraucherzentrale Bundesverband, die Deutsche Aidshilfe und der Chaos Computer Club, gibt, die Ihre Digitalisierungsgesetze als nicht vertrauenswürdig beschrieben?

Glauben Sie, dass das Vertrauen der Patientinnen und Patienten in die elektronische Patientenakte, deren Nutzen ja offenbar bisher nur 1 Prozent der Patientinnen und Patienten für sich entdeckt hat, gesteigert wird, wenn die Gefahr besteht, dass ihre Daten für alles Mögliche verwendet werden können, ohne dass sie extra zustimmen? Das ist ja die Konsequenz aus der Opt-out-Lösung, die Sie beschreiben.

Wie definieren Sie eigentlich den Begriff der gemeinwohlorientierten Forschung oder der gemeinwohlorientierten Nutzung dieser Daten? Im Gesundheitsdatennutzungsgesetz ist alles Mögliche definiert. Aber genau dieser Begriff, der so zentral ist, der beschreibt, wofür diese Daten eigentlich genutzt werden können, ist überhaupt nicht definiert. Wie beschreiben Sie das?

Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach: 

Vielen Dank für diese Frage. - Ich möchte sie konkret und unpolemisch beantworten. Ich will aber auch darauf hinweisen, dass es genau diese Haltung gewesen ist, die dafür gesorgt hat, dass wir zehn Jahre lang keinen Fortschritt gehabt haben.

Hier werden Ängste geschürt, die wissenschaftlich nicht begründet sind. Die vertrauenswürdige Umgebung dieses Systems, von dem Sie sagen, das habe in der Vergangenheit nicht funktioniert, gibt es ja erst seit ganz kurzer Zeit. Das Confidential Computing, das durch Hardware und Softwarestruktur abgesichert ist - ein solches System konnte bisher noch nie gehackt werden -, gibt es noch nicht lange. Das nutzen wir. Wir nutzen die modernste Technologie.

Trotzdem ist es wichtig, dass wir jeden mitnehmen. Es muss hier ganz klar gesagt werden: Derjenige, der nicht will, dass seine Daten zum Beispiel für die Pharmaforschung genutzt werden - nennen wir es doch beim Namen; das wird wahrscheinlich auch der Hintergrund Ihrer Frage sein -, der kann das abwählen; dann werden sie dafür nicht verwendet. Die Zwecke bestimmt der Patient selbst. Aber die Mehrheit der Patienten wird wünschen, dass wir ihre Daten verwenden, zum Beispiel für eine bessere Krebsbehandlung.

Die Mehrheit der Menschen wird wünschen, dass wir ihre Daten nutzen, um ihre Kinder besser behandeln zu können. Somit gehen wir hier mit der Mehrheit, die sich das genau anschaut und uns vertraut und den vielen Wissenschaftlern und den Fachgesellschaften vertraut, die sich für ein solches Gesetz viele Jahre vergeblich eingesetzt haben.

Zwischenfrage von Tino Sorge (CDU/CSU):

Herr Gesundheitsminister, ich unterstreiche - da sind wir uns einig -, dass wir aufgrund der Debatten in den letzten Jahren in der Digitalisierung nicht vorangekommen sind und eher risikogetrieben waren. Der Ansatz, chancengetrieben die Digitalisierung voranzubringen, ist völlig richtig. Das gilt auch für das Thema Datennutzung. Es gilt: „Daten retten leben“, nicht: „Datennutzung tötet Menschen“.

Ein anderer Punkt interessiert mich ganz konkret. In der letzten Legislatur waren Sie federführend für die Gesundheitspolitik der SPD verantwortlich. Wir waren in einer Koalition und haben auch im Digitalisierungsbereich gemeinsam viele sehr gute Dinge auf den Weg gebracht. Ich kann mich daran erinnern: In der Diskussion zum Forschungsdatenzentrum, wo Abrechnungsdaten, Versorgungsdaten und perspektivisch weitere wichtige Daten gesammelt werden, ging es damals um die Frage, ob auch private Unternehmen, die ja einen Großteil der Innovationen im Gesundheitswesen generieren, eine Antragsbefugnis bekommen, um auf die Daten mit Einwilligung der Patienten zuzugreifen und so überhaupt erst in die Lage versetzt zu werden, neue Gentherapien, Krebstherapien und Behandlungsansätze zu entwickeln. Da waren Sie es, der federführend für Ihre Fraktion gesagt hat - es tut mir leid, dass ich Ihnen das so vorwerfen muss -: Nein, wir wollen das nicht. - Ich kann mich daran erinnern: Beim Patientendatenschutzgesetz haben wir als Union zweimal den Anlauf unternommen, für Patientinnen und Patienten diese Daten nutzbar zu machen.

Vor diesem Hintergrund interessiert mich, wie dieser Sinneswandel bei Ihnen zustande gekommen ist und warum wir das nicht schon in der letzten Legislatur gemeinsam hinbekommen haben. Vielen Dank.

Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach:

Vielen Dank für diese Frage. - Ich muss korrigieren: Ich war, als dieses Gesetz damals besprochen wurde, nicht federführend für die Digitalisierung in meiner Fraktion zuständig.

Ich persönlich habe es nie falsch gefunden, dass Wissenschaftler, Pharmafirmen und Medizinproduktehersteller gemeinsam forschen, wenn der Zweck klar definiert ist. Diese Vorbehalte habe ich nicht. Vielmehr ist ganz klar: Es ist kein Problem darin zu sehen, wenn Firmen - Pharmafirmen, Digitalfirmen, KI-Firmen, Medizinproduktefirmen - gute Produkte entwickeln mit diesen Daten, solange das Gemeinwohl dabei im Vordergrund steht und nicht der Profit. Das sichern wir durch dieses Gesetz.

Die Versorgung wird für den Einzelnen besser werden. Die Deutsche Krebsgesellschaft verlangt nach einer solchen Regelung seit langer Zeit, aber auch viele andere wissenschaftliche Fachgesellschaften.

Wir können es uns auch nicht leisten, dass wichtige Unternehmen in der Krebsforschung wie zum Beispiel BioNtech ihre Forschung nach England verlegen. BioNTech hat die Forschung zu Krebs in einem wichtigen Bereich nach England verlegt, weil man dort bessere Daten hat. Wir werden durch diese Gesetze in Zukunft Daten haben, die besser sind als die in England, und zwar deshalb, weil unser Datenschatz größer ist - wir sind ein größeres Land - und weil unsere Krankenkassen die Daten deutschlandweit auswerten lassen, nicht auf Regionen beschränkt, wie das beim NHS der Fall ist. Somit werden wir langfristig in Europa das interessanteste Land sein, in dem Wissenschaftler solche Studien überhaupt machen können. Wir schaffen eine besonders moderne Struktur.

Ich möchte hier auch sagen: Ich halte es für richtig, wenn wir in diesen Bereichen neue Arbeitsplätze schaffen. Das muss ja auch mitbedacht werden. Wir müssen neue Arbeitsplätze aufbauen, damit wir unsere Kernkompetenzen in der Grundlagenforschung nutzen können, um den nächsten Schritt in die klinische Forschung, in die Produktentwicklung zu gehen. Was ist falsch daran, wenn Gewinne gemacht werden und Arbeitsplätze geschaffen werden im Zusammenhang mit einer besseren Medizin in der Krebsbehandlung zum Beispiel, die dann zum Schluss der ganzen Welt zugutekommen könnte? Das ist nicht unethisch, sondern das, was wir lange Zeit benötigt haben.

Wir werden diese Gesetze mit einem Medizinforschungsgesetz begleiten, damit die Medizinforschung als Standortvorteil in Deutschland deutlich ausgebaut wird. Wir werden auch die gematik als die zentrale Struktur der Weiterentwicklung der Technologie vereinfachen und in eine digitale Netzagentur überführen, über die der Bund dann die Fachaufsicht hat. Wir werden die Projekte, die wir heute angestoßen haben, weiterführen.

Aber insgesamt muss hier in den Vordergrund gestellt werden: Das ist keine abstrakte Angelegenheit, sondern etwas, was die tägliche Arbeit von Ärztinnen und Ärzten verändern, verbessern und vereinfachen wird. Die Daten werden schnell und zuverlässig da sein. Das wird in Deutschland eine Medizin ermöglichen, auf die wir warten. Es ist bei Wissenschaftlern unstrittig, dass künstliche Intelligenz und große Datenanalysen die Medizin mehr verändern werden als jede andere wissenschaftliche Errungenschaft, die wir derzeit beobachten. An diesem Fortschritt soll Deutschland, sollen auch die deutschen Patientinnen und Patienten teilhaben. Daher bitte ich Sie um Zustimmung zu diesen beiden wichtigen Gesetzen.

Ich danke Ihnen für die Aufmerksamkeit.