Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Am 8. März 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ins Leben gerufen.
Die Bündnispartner des NAMSE (Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen) haben gemeinsam 52 Maßnahmenvorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt. Der Nationale Aktionsplan, der am 28. August 2013 der Öffentlichkeit vorgestellt wurde, bildet die Grundlage für die Arbeit des Bündnisses und wird kontinuierliche als Strategie weiterentwickelt.
Ziel der Zusammenarbeit im Bündnis ist es, die gesundheitliche Situation von allen Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dazu gehört insbesondere die Information von medizinischem Personal sowie von Betroffenen und deren Angehörigen, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen werden ausgebaut und Kompetenzen in Zentren für Seltene Erkrankungen gebündelt. Insbesondere werden auch aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen, zum Beispiel im Rahmen der Digitalisierung, diskutiert und berücksichtigt.
