Evaluation von Schnittstellenmanagementkonzepten bei Seltenen Erkrankungen: Systematische Bestandsaufnahme & Erstellung von Best-Practice-Empfehlungen (ESE-Best)
Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen sowie ihre Familien stehen vor besonderen Herausforderungen. Es dauert in vielen Fällen sehr lange, bis die richtige Diagnose gestellt wird und der Weg dorthin bedeutet häufig vielfältige Kontakte mit unterschiedlichen Ärztinnen und Ärzten. Die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen ist in besonderem Maße durch Schnittstellenprobleme gekennzeichnet. Schnittstellendefizite in der gesundheitlichen Versorgung können die Versorgungsqualität erheblich beeinträchtigen, wofür unter anderem Defizite in der Kommunikation und Informationsweitergabe zwischen den Sektoren und organisatorische Defizite verantwortlich gemacht werden. Das Ziel der Studie bestand daher darin, eine systematische Bestandsaufnahme und Analyse bestehender Konzepte und Instrumente zum Schnittstellenmanagement bei Seltenen Erkrankungen durchzuführen sowie Implementierungsempfehlungen zu einem sektorenübergreifenden Best-Practice-Modell zu entwickeln. Einzelheiten können Sie dem Abschluss- und Kurzbericht entnehmen, die hier zum Download zur Verfügung stehen.