Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit
Medizinische Register gehören neben klinischen Studien zu den wichtigsten Werkzeugen bei der Erforschung von neuen Therapien und zur Verbesserung und Überprüfung bereits etablierter Behandlungsverfahren.
Das Gutachten umfasst eine erstmalige Übersicht über die medizinische Registerlandschaft in Deutschland. Es stellt die rechtlichen Rahmenbedingungen sowie ein methodisches Rahmenkonzept für die mögliche Weiterentwicklung vor. Es werden Barrieren und fördernde Faktoren in der Registernutzung identifiziert und adressiert. Um die Qualität von Registern zu beurteilen, wird ein Bewertungskatalog von Registern vorgestellt, differenziert nach Nutzungsdimensionen. Mit dem Ziel, einen Abbau von Barrieren für den Registerbetrieb zu erreichen, die Qualität der Register und die transparente Darstellung der Registerlandschaft zu fördern, sowie die Einbeziehung der Register in die weitere Digitalisierungsstrategie im Gesundheitswesen zu bewirken, werden zehn Handlungsempfehlungen für die Weiterentwicklung der Registerlandschaft erläutert.
Anhänge zum Gutachten