Mit dem Projekt wurde eine individuell anpassbare Open-Source-Software zur Erstellung eines Registersystems für Seltene Erkrankungen (OSSE) entwickelt. Dabei ist der Programmcode öffentlich und kann und soll von Dritten eingesehen und optimiert werden. Dadurch sind sowohl die Software als auch die damit erstellten Register kostenfrei zugänglich. Die für die webbasierte Verarbeitung von Registerdaten notwendigen Softwarekomponenten wurden erstellt. Die Entwicklungen umfassen eine Oberfläche zur Datenerfassung, die Möglichkeit Daten zu verwalten, ein Metadatenverzeichnis, einen Formulareditor sowie eine Registerportallösung.

Den Kurzbericht finden Sie hier (PDF, nicht barrierefrei, 44 KB) (PDF).

Die Registerdateien können hier heruntergeladen werden: https://www.osse-register.de/de/downloads_de/