Ziel des Projektes „Kodierung von Seltenen Erkrankungen II“ war es, eine langfristige gemeinsame Anwendung von ICD-10-GM und Orpha-Kennnummer zu ermöglichen, die in einer gemeinsamen benutzerfreundlichen Datei bereitgestellt werden. Hierzu war eine signifikante Erhöhung der Aufnahme von SE-Entitäten in die Dateien Alpha-ID-SE und Musterdatensatz sowie eine Testung der Dateien in spezifischen Versorgungszentren für SE vorgesehen. Neben der Evaluierung der Testergebnisse sollten ein Implementierungsleitfaden sowie Schulungsmaterial für die Anwendenden erarbeitet werden. Alle Arbeitsschritte sollten unter Berücksichtigung der Joint Action on Rare Diseases der EU durchgeführt werden, um eine bestmögliche Anpassung der nationalen und internationalen Kodierung zu erreichen.

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