Europäische Referenznetzwerke

Seltene und hochkomplexe Krankheiten erfordern eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung. Die EU will durch eine Reihe von Maßnahmen erreichen, dass Kräfte und Mittel zur Diagnose und Behandlung solcher Erkrankungen gebündelt werden und Fachwissen über Grenzen hinweg ausgetauscht wird. Unter anderem verfolgt sie das Ziel, Gesundheitsdienstleister in den EU-Mitgliedstaaten, die Erfahrungen und Kenntnisse auf diesem Gebiet haben, zu vernetzen. In Artikel 12 der Richtlinie Patientenmobilität der Europäischen Union (2011/24/EU) ist zu diesem Zweck die Errichtung Europäischer Referenznetzwerke (ERN) vorgesehen. Die ERN sollen Patientinnen und Patienten in allen EU-Mitgliedstaaten den Zugang zur Diagnose und Behandlung seltener und hochkomplexer Erkrankungen ermöglichen und erleichtern.

Die Voraussetzungen für die Teilnahme eines Gesundheitsdienstleisters an einem ERN, wie auch das Vorgehen bei der Errichtung und Bewertung von ERN sind im Delegierten Beschluss 2014/286/EU und im Durchführungsbeschluss 2014/287/EU der Europäischen Kommission geregelt, welcher zuletzt durch den Durchführungsbeschluss (EU) 2019/1269 der Kommission vom 26. Juli 2019 geändert worden ist.

Der Aufbau von ERN ist im März 2016 mit der ersten Aufforderung der Europäischen Kommission zur Einreichung von Vorschlägen für die Errichtung von ERN in die praktische Umsetzungsphase getreten. Bewerbungen für die Einrichtung eines Netzwerkes wurden nur dann berücksichtigt, wenn sie von mindestens zehn Gesundheitsdienstleistern mit Sitz in wenigstens acht Mitgliedsstaaten eingereicht wurden.

Die erste Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen ist auf große Resonanz gestoßen: Insgesamt wurden 24 Netzwerkanträge eingereicht, an denen sich circa 1000 hochspezialisierte Einheiten aus 370 Krankenhäusern in 26 Staaten (25 EU-Staaten und Norwegen) beteiligt haben. Das Gremium der Mitgliedstaaten hat der Einrichtung von 24 Europäischen Referenznetzwerken zugestimmt. Eine Liste der zugelassenen ERN ist dem Internetauftritt der Europäischen Kommission zu entnehmen.

Großen Anklang hat auch die zweite Aufforderung zur Bewerbung um die Mitgliedschaft in einem der 24 Netzwerke gefunden, im Rahmen derer sich Bewerber bis Ende November 2019 beteiligen konnten. Nach einem erfolgreichen Bewerbungsverfahren wurden im November 2021 europaweit weitere 620 Bewerber, darunter 83 Abteilungen/Stationen aus deutschen Kliniken, für die Teilnahme an einem ERN zugelassen.