Patients’ Experiences with Long COVID-Care in Germany: early insights from newly established care structures (PEXCARE)

Motivation

Nach einer SARS-CoV-2-Infektion leiden manche Menschen noch Wochen, Monate oder gar Jahre unter teils starken gesundheitlichen Beschwerden. Dies wird als Long bzw. Post COVID bezeichnet. In der medizinischen Versorgung von Menschen mit Long COVID fehlen geeignete Standards, wodurch die Diagnose in der Regel durch den Ausschluss anderer Ursachen erfolgt. Betroffenen fehlt häufig nicht nur eine sichere Diagnose und angemessene Behandlungen, sie machen auch negative individuelle Erfahrungen im Alltag wie auch im medizinischen Kontext. So fehlt es mitunter an Anerkennung am Arbeitsplatz und im Privaten hinsichtlich der Belastungen und Einschränkungen, die mit Long COVID einhergehen. Die ungewohnten Symptome können Patientinnen und Patienten mit Long COVID zusätzlich psychisch belasten. Die allgemein verwendeten medizinischen Begriffe scheinen somit oft nicht ausreichend, um die von den Betroffenen tatsächlich wahrgenommenen körperlichen Empfindungen und Einschränkungen genau zu beschreiben. Die Diskrepanz zwischen den medizinischen Beschreibungen und dem tatsächlichen Erleben der Patientinnen und Patienten kann zu Barrieren in der Kommunikation führen und bei den Betroffenen das Gefühl hervorrufen, nicht verstanden zu werden. Das macht es schwieriger, eine geeignete Versorgung zu finden und somit eine Verbesserung der Beschwerden zu erreichen.

Ziele und Vorgehen

Das Projekt PEXCARE untersucht die Erfahrungen von Long COVID-Betroffenen mit und ohne spezialisierte Behandlung, um die Patientenpfade im Gesundheitssystem und die Behandlungsqualität zu verbessern. Ziel ist es, Einblicke in die Herausforderungen zu gewinnen, die Betroffene mit Long COVID auf dem Weg von der Erstbehandlung bis zur Rehabilitation erleben, und darauf basierend Empfehlungen für eine effektive Behandlung zu formulieren. Kern des Projekts sind dabei Interviews mit Betroffenen. Befragte sind sowohl Patientinnen und Patienten mit Long COVID, die sich in Behandlung (Rehabilitationskliniken oder Long COVID-Ambulanzen) befinden oder in Vergangenheit befanden, als auch solche, die auf der Suche nach spezialisierter Behandlung an Hindernissen gescheitert sind.