Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Durch die Geschäftsstelle des NAMSE erfolgt die intensive und wissenschaftlich-inhaltlich umfangreiche Begleitung der Gremien. Der Kurzbericht über die Förderphase von 2016 bis 2018 gibt einen Einblick in die Arbeit der Geschäftsstelle.