Für Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung hat sich die medizinische Versorgung dank moderner Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren verbessert. Der Erfolg medizinischer Behandlungen ist jedoch unmittelbar von der selbstständigen und kompetenten Umsetzung der Therapien durch die Betroffenen abhängig. Neben der Aneignung therapierelevanter Fertigkeiten müssen die Familien befähigt werden, die Erkrankung in ihren Alltag zu integrieren und die Teilhabe des Kindes zu sichern. Niedergelassene Ärzte und Ärztinnen oder Klinikpersonal können diese Aufgabe in ihrer Alltagsroutine nur bedingt übernehmen. Neben der ärztlichen Aufklärung und Beratung haben sich daher Patientenschulungen als eine wichtige Ergänzung erwiesen und wurden bei vielen Indikationen als integraler Bestandteil in die Therapieleitlinien aufgenommen. Insbesondere bei Krankheiten, die im Alltag eine engagierte Selbsttherapie erfordern, haben am Selbstmanagement orientierte Schulungen nachweislich positive Effekte auf somatische, psychosoziale und gesundheitsökonomische Parameter.

Das Projekt „Fit für ein besonderes Leben. Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern (ModuS)“ hat daher ein modulares Schulungsprogramm entwickelt, das für eine Vielzahl von chronischen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters angewendet werden kann. Ein weiteres Anliegen von ModuS war die Verbesserung der Zugangswege zu Patientenschulungen für Familien mit einem niedrigen Sozialstatus bzw. einer Migrationsbiographie. Diese Familien werden in vielen Fällen nur schwer erreicht, obwohl sie Schulungen dringend benötigen. Beide Ziele stehen im Dienste der Prävention von Komplikationen, Krankheitsfolgen und Teilhabestörungen bei chronisch somatisch kranken Kindern und ihren Familien.