In Deutschland sind ca. 4 Mio. Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen und bedürfen häufig einer besonders spezialisierten und komplexen Versorgung. Im Jahr 2010 haben das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Bildung und Forschung und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. gemeinsam mit 25 weiteren Bündnispartnern das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen, um die Lebens- und Versorgungssituation von Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern. Das NAMSE hat im Konsens den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet und diesen im Jahr 2013 veröffentlicht. Der Nationale Aktionsplan umfasst 52 Maßnahmenvorschläge in sieben Handlungsfeldern.

Die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans wurde im Zeitraum Januar 2015 bis März 2017 wissenschaftlich begleitet und evaluiert. Der Abschlussbericht gibt den Umsetzungsstand der verschiedenen Maßnahmenvorschläge und Projekte sowie deren bisherige Einzelwirkungen und gesamtheitliche Wirkungen des Zusammenspiels der Aktivitäten und Akteure wieder. Er leitet daraus Handlungsempfehlungen für die weitere Umsetzung und Weiterentwicklung des Nationalen Aktionsplans und des Bündnisses sowie Themen für künftige Projekte und Maßnahmen ab.

Zu diesem Kurzbericht liegt auch ein Abschlussbericht (PDF, nicht barrierefrei, 2 MB) vor.