Mit der Alzheimer-Demenz leben

Die Aufklärung des Menschen mit Demenz

Teilt die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt den Familienmitgliedern die Diagnose mit, mag sich als Erstes die Frage stellen, wie man den betroffenen Menschen über seine Demenz aufklären sollte.

Streitet beispielsweise ein Mensch mit Demenz seine (offensichtlichen) Schwierigkeiten hartnäckig ab oder hat er bereits im Vorfeld der Untersuchungen klargemacht, dass er das Ergebnis nicht wissen möchte, kann es schwierig sein, offen mit ihm über das Ergebnis der Untersuchung beziehungsweise über die Diagnose zu sprechen.

Als Argument, einen betroffenen Menschen nicht über seine Demenzerkrankung aufzuklären, wird häufig angeführt, dass er unter Umständen stark depressiv und mit massiven Ängsten reagieren könnte. Zu bedenken ist allerdings, dass auch das Verschweigen oder Nichtaussprechen der Diagnose zu erheblichen Belastungen, Ängsten und Depressionen führen kann.

Die Aufklärung erschöpft sich in der Regel nicht in einem einmaligen Gespräch, sondern stellt einen länger andauernden Prozess dar, der sich in Art und Umfang an der individuellen Situation des Menschen mit Demenz orientiert. Dieser Prozess ermöglicht es der betroffenen Person jedoch, bewusst zu planen und aus den kommenden Jahren das Beste zu machen.

Auf diese Weise hat sie die Möglichkeit, sich an der Organisation der Pflege aktiv zu beteiligen und kann zudem die wichtigsten finanziellen Entscheidungen noch selbst treffen oder entscheiden, wer sich später um diese kümmern soll. Aus diesen Gründen geht man heute davon aus, dass jeder Mensch das Recht hat, selbst zu entscheiden, ob er über das Untersuchungsergebnis aufgeklärt werden oder lieber darauf verzichten möchte.

Hat die Person erfahren, woran sie leidet, sollte ihr dabei geholfen werden, die Diagnose anzunehmen und gegebenenfalls auch mit Emotionen wie Wut, Angst oder Niedergeschlagenheit zurechtzukommen. Eine psychologische Beratung oder die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann hilfreich sein, solange die Demenz noch nicht zu weit fortgeschritten ist. Ist die betroffene Person allerdings ihr Leben lang daran gewöhnt, Probleme mit sich selbst auszumachen, wird sie derartige Angebote wahrscheinlich nur ungern oder nicht in Anspruch nehmen.

Reaktionen und Gefühle der Angehörigen

Die Diagnose „Demenz“ kann bei den Angehörigen eine Reihe widersprüchlicher Gefühle hervorrufen. Das Untersuchungsergebnis selbst löst oft einen Schock aus. Gleichzeitig fühlen sich viele Angehörige aber auch erleichtert, da sie sich schon lange Sorgen gemacht und jetzt endlich eine Erklärung für das veränderte Verhalten der betroffenen Person gefunden haben.

Hinzu kommen Wut auf die Krankheit, Schuldgefühle oder Angst. So haben manche Menschen an irgendeinem Punkt das Gefühl, es nicht mehr zu schaffen und die Zukunft nicht mehr bewältigen zu können.

Es ist wichtig, sich bewusst zu werden, dass alle diese Gefühle normale Reaktionen auf eine äußerst belastende Situation sind. Betroffene Angehörige sollten daher versuchen, sie zu akzeptieren und – eventuell mithilfe professioneller Beratung – Schritt für Schritt zu verarbeiten. Die Gefühle zu verdrängen oder auf Dauer an ihnen festzuhalten, erschwert allen Beteiligten und möglicherweise auch dem Menschen mit Demenz nur das Leben.

Häufig wird die Entscheidung, ein Familienmitglied mit Demenz zu betreuen, unbewusst getroffen. Das hängt mit dem schleichenden Charakter von Demenzerkrankungen zusammen. Angehörige, die in der Nähe des betroffenen Familienmitglieds wohnen, übernehmen nach und nach immer mehr Aufgaben und wachsen so allmählich in die Rolle der Betreuenden hinein, ohne sich dessen bewusst zu werden.

Es kann aber auch geschehen, dass die Angehörigen von einer Notsituation oder der Diagnose überrascht und so zu einer schnellen Entscheidung gezwungen werden.

In beiden Fällen ist es ratsam, wenn der Entschluss zur Betreuung nicht von der Hauptpflegeperson allein getroffen wird. Es hilft, wenn alle Familienmitglieder gemeinsam überlegen, wer für welchen Part verantwortlich sein wird und wie die unterschiedlichen Aufgaben gerecht verteilt werden. Das trägt auch zur Solidarität unter den Angehörigen bei. Um spätere Enttäuschungen oder Missverständnisse zu vermeiden, sollten Hilfeleistungen anderer nach Möglichkeit schriftlich festgehalten werden. Ebenso ratsam ist es, von Beginn an ambulante Pflegedienste, die möglicherweise Entlastung bringen können, in die Überlegungen miteinzubeziehen. Nur wenn pflegende Angehörige sich ihre eigenen Freiräume schaffen, werden sie stets genug Kraft und Energie für die Versorgung der pflegebedürftigen Person aufbringen.

Egal wie und für welche Dauer: Wenn Angehörige die häusliche Betreuung übernehmen, verdient diese Entscheidung Respekt und Anerkennung. Besonders für Menschen mit Demenz, die sich verloren fühlen und unter Orientierungsstörungen leiden, ist es eine große Hilfe, wenn sie in der gewohnten Umgebung bleiben und mit vertrauten Menschen zusammen sein können.