Querschnittsthema: Datensparsame einheitliche Tumordokumentation

Hintergrund

Während einer Krebsbehandlung werden neben der Dokumentation in der Krankenakte weitere Daten erfasst, die für unterschiedliche Zwecke genutzt werden, insbesondere zur Qualitätssicherung, für bevölkerungsbezogene Auswertungen und zur wissenschaftlichen Evaluation der Behandlungsstrategie. Diese Daten dienen im Weiteren auch dazu, Informationen über die Qualität der Versorgung für alle Beteiligten – Patientinnen und Patienten, Leistungserbringer, Krankenkassen und Politik – bereitzustellen. Dabei hat sich zunehmend etabliert, dass für die unterschiedlichen Dokumentationszwecke jeweils eine separate Erhebung und eigenständige Dokumentation der Daten erfolgt, so dass zahlreiche, vielfach identische Daten ein und derselben Person nebeneinander und unverknüpft in unterschiedlichen Dokumentationssystemen vorliegen.

Die Vielzahl an Dokumentationsanforderungen stößt vor allem bei der Ärzteschaft, aber auch bei den Patientinnen und Patienten infolge des hohen zeitlichen und bürokratischen Mehraufwandes auf große Kritik. Aus Sicht der Expertinnen und Experten wurde als ein wichtiges Ziel des Krebsplanes angesehen, das Gebot der Datensparsamkeit konsequent zu befolgen und die Dokumentationspflichten zu reduzieren und sinnvolle Vereinheitlichungen zu nutzen. Um hierzu möglichst konkrete Änderungsvorschläge unterbreiten zu können, haben die Expertinnen und Experten die Bedeutung der Datenerfassung querschnittsartig über die Handlungsfelder beziehungsweise sämtliche bisher bearbeiteten Ziele des Nationalen Krebsplans analysiert und Lösungsvorschläge für eine datensparsame einheitliche Tumordokumentation ausgearbeitet.

Zur Behebung dieser Missstände konnten aufgrund der Empfehlungen der oben genannten Expertinnen und Experten verschiedene Maßnahmen im Sinne einer politischen Selbstverpflichtung aller Normgeber umgesetzt werden.

Am 10. Januar 2013 ist eine Absichtserklärung zur Tumordokumentation aller Normgeber verabschiedet worden. Darin erklären alle Normgeber ihre Bereitschaft, im Rahmen des Umsetzungsprozesses des NKP die Vereinfachung und Vereinheitlichung der onkologischen Dokumentationsanforderungen voranzutreiben und die in ihrem jeweiligen Zuständigkeits- oder Regelungsbereich fallenden Möglichkeiten eigenverantwortlich zu nutzen. Zur Erarbeitung entsprechender Vorschläge wurde die Arbeitsgruppe "Datensparsame einheitliche Tumordokumentation" (AG DET) eingerichtet.

Auf der Grundlage der Beratungen in der AG DET wurde von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. (ADT) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID) ein aktualisierter Basisdatensatz für die epidemiologische und klinische Krebsregistrierung im Jahr 2014 verabschiedet und in den vergangenen Jahren weiterentwickelt. Der aktualisierte einheitliche onkologische Basisdatensatz wurde im Juli 2021 im Bundesanzeiger veröffentlicht. Im November 2015 wurden die von ADT und GEKID erarbeiteten Module für Brust- und Darmkrebs im Bundesanzeiger veröffentlicht. Im August 2017 erfolgte die Veröffentlichung des Moduls für Prostatakrebs und im Juni 2020 des Moduls "Malignes Melanom". Die Arbeiten führten zu einer deutlichen Datenreduktion und Datenvereinheitlichung. Gleichzeitig wurden die Voraussetzungen für eine rechtssichere Datenerhebung im Rahmen der Krebsregistrierung geschaffen.